Результаты анкетирования родителей больных фенилкетонурией детей. 3. Отношение к пренатальной диагностике фенилкетонурии
Аннотация
Представлены результаты исследования методом анкетирования отношения родителей больных фенилкетонурией (ФКУ) детей к пренатальной диагностике (ПД) и прерыванию беременности плодом с ФКУ. В опросе приняли участие 187 матерей, проживающих в Москве, Московской области, Краснодарском крае, Санкт-Петербурге, Ростовской области. Показано, что рождение больного ребенка повлияло на репродуктивные планы 39,6% респондентов: после его рождения они больше не хотели иметь детей. Явно выраженное намерение воспользоваться ПД ФКУ при наступлении беременности выразил 81 участник опроса (43,3%), а готовность прервать беременность плодом с ФКУ высказали 53 (65,4%) из них. Выбор в пользу прерывания беременности, если у плода в результате ПД будет диагностирована ФКУ, коррелировал со степенью обременительности лечения больного ребенка в баллах. Несмотря на то, что при наступлении беременности выразили готовность воспользоваться ПД ФКУ меньше половины участников опроса, отношение к ПД положительное: 76% опрошенных считают ее нужной и только 10% полагают, что ее не следует применять, так как ФКУ успешно лечится.
Об авторах
В. Л. Ижевская
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр»
Россия
Россия
Л. Ю. Иванова
Федеральное государственное учреждение науки «Институт социологии» Российской академии наук
Россия
Россия
Е. А. Борзов
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр»
Россия
Россия
И. В. Журавлева
Федеральное государственное учреждение науки «Институт социологии» Российской академии наук
Россия
Россия
Е. К. Гинтер
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр»
Россия
Россия
Список литературы
1. Гузеев Г.Г. Влияние некоторых факторов на реальное репродуктивное поведение семьи через 5-7 лет после генетического консультирования // Медицинская генетика. - 2005. - Т. 4, № 4. - С. 108.
2. Гузеев Г.Г. Проблемы принятия решений в генетическом консультировании // Детская больница. - 2014. - № 4 (58). - С. 3-9.
3. Ижевская В.Л., Иванова Л.Ю., Борзов Е.А., Журавлёва И.В., Гинтер Е.К. Результаты анкетирования родителей больных фенилкетонурией детей. 1. Социально-демографические характеристики респондентов и их отношение к диагностике и лечению заболевания у ребенка // Медицинская генетика. - 2013. - Т. 12, № 7. - С. 32-40.
4. Ижевская В.Л., Иванова Л.Ю., Борзов Е.А., Журавлёва И.В., Гинтер Е.К. Результаты анкетирования родителей больных фенилкетонурией детей. Сообщение 2. Информированность родителей о генетическом риске и пренатальной диагностике фенилкетонурии // Медицинская генетика. - 2014. - Т. 13, № 5. - С. 17-24.
5. Кононова С.К., Сидорова О.Г., Степанова С.К., Федорова С.А., Платонов Ф.А., Хуснутдинова Э.К. Этические аспекты пренатальной диагностики поздноманифестирующих наследственных заболеваний с динамическими мутациями в Якутии // Медицинская генетика. - 2010. - Т. 9, № 9 (99). - С. 10-15.
6. Dugas M., Shorten A., Dube E., Wassef M., Bujold E., Chaillet N. Decision aid tools to support women’s decision making in pregnancy and birth: A systematic review and meta-analysis // Soc. Sci. Med. - 2012. - Vol. 74. - P. 1968-1978.
7. Green J.M., Hewison J., Bekker H.L., Bryant L.D., Cuckle H.S. Psychosocial aspects of genetic screening of pregnant women and newborns: A systematic review // Health Technol. Assess. - 2004. - 8. - P. 1-109.
8. Hathaway F., Burns E., Ostrer H. Consumers’ desire towards current and prospective reproductive genetic testing // J. Genet. Couns. - 2009. - Vol. 18. - P. 137-146.
9. Heckerling P.S., Verp M.S., Hadrio T.A. Preferences of pregnant women for amniocentesis or chorionic villus sampling for prenatal testing: comparison of patients’ choices and those of a decision-analytic model // J. Clin. Epidemiol. - 1994. - Vol. 47(11). - P. 215-228.
10. Lawson K.L., Pierson R.A. Maternal Decisions Regarding Prenatal Diagnosis: Rational Choices or Sensible Decisions? // J. Obstet. Gynaecol. Can. - 2007. - Vol. 29(3). - P. 240-246.
11. Lei R.L. et al. Psychometric evaluation of the stress scale for parents with cleft lip and/or palate children - a preliminary study // Cleft Palate Craniofac J. - 2010. - Vol. 47[5]. - P. 482-490.
12. Michie S., Marteau T.M. The Choice to Have a Disabled Child // Am. J. Hum. Genet. - 1999. - Vol. 65. - P. 1204-1207.
13. Norton M.E., Nakagawa S., Kuppermann M. Women’s attitudes regarding prenatal testing for a range congenital disorders of varying severity // J. Clin. Med. - 2014. - 3144-152; doi:10.3390/jcm3010144
14. Peller A.J., Westgate M.N., Holmes L.B. Trends in congenital malformations, 1974-1999: Effect of prenatal diagnosis and elective termination // Obstet. Gynecol. - 2004. - Vol. 104. - P. 957-964.
15. Pergament E., Pergament D. Reproductive decisions after fetal genetic counseling // Best Pract. Res. Clin. Obstet. Gynaecol. - 2012, 26. - P. 517-529.
16. Shaffer B.L., Caughey A.B., Norton M.E. Variation in the decision to terminate pregnancy in the setting of fetal aneuploidy // Prenat. Diagn. - 2006. - Vol. 26. - P. 667-671.
17. Van den Berg M., Timmermans D.R.M., ten Kate L.P. et al. Are pregnant women making informed choices about prenatal screening? // Genet. Med. - 2005. - Vol. 7. - P. 332-337.
Рецензия
Для цитирования:
Ижевская В.Л., Иванова Л.Ю., Борзов Е.А., Журавлева И.В., Гинтер Е.К. Результаты анкетирования родителей больных фенилкетонурией детей. 3. Отношение к пренатальной диагностике фенилкетонурии. Медицинская генетика. 2015;14(10):14-20. https://doi.org/10.1234/XXXX-XXXX-2015-10-14-20
For citation:
Izhevskaya V.L., Borzov E.A., Ivanova L.Yu., Zhuravleva I.V., Ginter E.K. Results of the survey of the PKU patient`s parents. 3. Attitude to the prenatal diagnosis of phenylketonuria. Medical Genetics. 2015;14(10):14-20. (In Russ.) https://doi.org/10.1234/XXXX-XXXX-2015-10-14-20
Просмотров: 559
Послать статью по эл. почте 