Анализ причин отказов беременных с высоким риском хромосомной патологии у плода от инвазивной пренатальной диагностики
Аннотация
Проведен анализ влияния демографических и социальных факторов на причины отказа от инвазивной пренатальной диагностики (ИПД) беременных женщин с высоким риском хромосомной патологии плода по данным раннего пренатального скрининга (РПС). Методом анкетирования обследована выборка пациенток из Московской области, прошедших РПС с 12.12.2012 г. по 30.10.2014 г. В группу риска по хромосомной патологии (риск 1:100 и выше) вошли 1580 женщин, 1164 из них (73,7%) прошли инвазивную диагностику, 416 (26,3%) отказались от нее. Получены данные о распределении женщин обеих групп по возрасту, месту жительства, социальному статусу, наличию/отсутствию детей, наличию/отсутствию больных детей, наличию/отсутствию спонтанных прерываний беременности в анамнезе, наличию/отсутствию медицинских абортов, а также о том, кто из врачей-генетиков проводил медико-генетическое консультирование. Доля женщин, отказавшихся от ИПД, достоверно различалась у разных врачей-генетиков, осуществлявших медико-генетическое консультирование (c2 = 7,8; р = 0,0055), причем мотивы отказа также различались. Так, пациентки первого врача достоверно чаще указывали, что боятся осложнений инвазивной процедуры (63,8% vs 31%), либо не могли четко сформулировать мотивы отказа (83,3% vs 16,7%). Пациентки второго врача достоверно чаще принимали решение родить ребенка независимо от диагноза (70% vs 30%). Результаты демонстрируют необходимость национального руководства, регламентирующего пренатальное медико-генетическое консультирование, и дополнительного обучения врачей-генетиков, работающих в программе РПС.
Об авторах
Л. А. Жученко
Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования
Россия
Россия
П. А. Голошубов
Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования
Россия
Россия
В. Л. Ижевская
ФГБНУ «Медико-генетический научный центр»
Россия
Россия
Список литературы
1. Brunger F, Lippman A. Resistance and adherence to the norms of genetic counseling. J Genet Couns. 1995 Sep; 4(3):151-67. doi: 10.1007/BF01408406
2. Hart ZP. Ethically communicating a prenatal Down Syndrome diagnosis: a theoretical model describing its impact on pregnancy termination decisions. International Journal of Disability, Community & Rehabilitation. 2013; 12 (2) Available at: www.ijdcr.ca/VOL12_02/articles/hart.shtml
3. Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services: report of WHO meeting on Ethical Issues in Medical Genetics, Geneva, 15-16 December Geneva: World Health Organization1997 WHO/HGN/GL/ETH/98.1 15 p. Available at: www.who.int/iris/handle/10665/63910
4. Janis IL. The patient as decision maker. In Handbook of Behavioral Medicine. W.D. Gentry (ed). New York: The Guilford Press, 1984. 326-368.
5. Lawson KL, Pierson RA. Maternal Decisions Regarding Prenatal Diagnosis: Rational Choices or Sensible Decisions? J Obstet Gynaecol Can. 2007 Mar; 29(3): 240-246.
6. Жученко Л.А., Голошубов П.А., Андреева Е.Н., Калашникова Е.А., Юдина Е.В., Ижевская В.Л. Анализ результатов раннего пренатального скрининга, выполняющегося по национальному приоритетному проекту «Здоровье» в субъектах Российской Федерации. Результаты российского мультицентрового исследования «Аудит-2014». Медицинская генетика. 2014; 13 (6): 3-54
7. Skotko BG. Communicating the postnatal diagnosis of Down’s syndrome: An international call for change. Italian Journal of Pediatrics. 2005; 31: 237-243.
8. Weick KE (1979). The social psychology of organizing (2nd ed.) Reading, MA: Addison-Wesley, 1979: 294 p.
9. Roter DL, Stewart M, Putnam SM, Lipkin M, Stiles W, Inui TS. Communication patterns of primary care physicians. Journal of the American Medical Association. 1997; 277: 350-356
10. Petty RE, Cacioppo JT. Communication and persuasion: Central and peripheral routes to attitude change. New York: Springer-Verlag. 1986; XIV, 264. doi 10.1007/978-1-4612-4964-1
11. Bernhardt BA. Empirical evidence that genetic counseling is directive: Where do we go from here? American Journal of Human Genetics. 1997; 60: 17-20.
12. Chipman P. The moral implications of prenatal genetic testing. Penn Bioethics Journal. 2006; 2: 13-16.
13. Verlinde E, De Laender N, De Maesschalck S, Deveugele M, Willems S. The social gradient in doctor-patient communication. International Journal for Equity in Health. 2012; 11: 1-14. doi:10.1186/1475-9276-11-12
14. Bell M, Stoneman Z. Reactions to prenatal testing: reflection of religiosity and attitudes toward abortion and people with disabilities. Am J Ment Retard. 2000 Jan; 105(1):1-13.
15. Bryant L, Hewison JD, Green JM. Attitudes towards prenatal diagnosis and termination in women who have a sibling with Down’s syndrome. J Reprod Infant Psychol. 2005; 23(2):181-198.
16. Quadrelli R, Quadrelli A, Mechoso B, Laufer M, Jaumandreu C, Vaglio A. Parental decisions to abort or continue a pregnancy following prenatal diagnosis of сhromosomal abnormalities in a setting where termination of pregnancy is not legally available. Prenat Diagn.2007;27(3):228-232
17. Britt DW, Risinger ST, Miller V, Mans MK, Krivchenia EL, Evans MI. Determinants of parental decisions after the prenatal diagnosis of Down syndrome: bringing in context. Am J Med Genet. 2000; 93(5):410-416
18. Jacobs M, Cooper S-A, McGowan R, Nelson SM, Pell JP Pregnancy Outcome following Prenatal Diagnosis of Chromosomal Anomaly: A Record Linkage Study of 26,261 Pregnancies. PLoS ONE. 2016; 11(12):e0166909. doi:10.1371/journal.pone.0166909
19. Kramer RL, Jarve RK, Yaron Y, Johnson MP, Lampinen J, Kasperski SB, Evans MI Determinants of parental decisions after the prenatal diagnosis of Down syndrome Am J Med Genet. 1998 Sep. 23; 79(3):172-4.
20. Choi H., Van Riper M, Thoyre S. Decision making following a prenatal diagnosis of Down syndrome: an integrative review. J Midwifery Womens Health. 2012;57:156-164.
21. Lawson K. Expectations of the parenting experience and willingness to consider selective termination for Down syndrome. J Reprod Infant Psychol. 2006;24(1):43-59.
22. van den Heuvel A, Marteau T. Cultural variation in values attached to informed choice in the context of prenatal diagnosis. Semin Fetal Neonatal Med. 2008 Apr;13(2):99-102. doi: 10.1016/j.siny.2007.12.010.
23. Sheets KB, Crissman BG, Feist CD, Sell SL, Johnson LR, Donahue KC, Masser-Frye D, Brookshire GS, Carre AM, LaGrave D, Brasington CK. Practice guidelines for communicating a prenatal or postnatal diagnosis of Down syndrome: Recommendations of the National Society of Genetic Counselors. J Genet Couns. 2011 Oct;20(5):432-41. doi: 10.1007/s10897-011-9375-8
Рецензия
Для цитирования:
Жученко Л.А., Голошубов П.А., Ижевская В.Л. Анализ причин отказов беременных с высоким риском хромосомной патологии у плода от инвазивной пренатальной диагностики. Медицинская генетика. 2017;16(9):10-15.
For citation:
Zhuchenko L.A., Goloshubov P.A., Izhevskaya V.L. Analysis of the causes of rejection of pregnant women at risk of chromosomal abnormalities in the fetus from invasive prenatal diagnosis. Medical Genetics. 2017;16(9):10-15. (In Russ.)
Просмотров: 2666
Послать статью по эл. почте 