ВОЗМОЖНОСТЬ ОЦЕНКИ ЭФФЕКТИВНОСТИ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКОГО КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ
https://doi.org/10.1234/XXXX-XXXX-2015-5-3-7
Аннотация
Приведены определение медико-генетического консультирования (МГК), историческая справка и современное представление о допустимых стилях МГК и способах оценки его эффективности. Подчёркнута роль психолого-педагогических навыков врача-генетика для осуществления им эффективного МГК, отмечена необходимость внедрения в образовательный процесс по специальности «Генетика» соответствующих модулей и привлечения специалистов-психологов.
Об авторах
Е. Е. Баранова
ГБОУ ДПО РМАПО Минздрава России, Москва
Россия
Россия
Л. Ю. Иванова
ФГБУН «Институт социологии» РАН, Москва
Россия
Россия
И. В. Журавлева
ФГБУН «Институт социологии» РАН, Москва
Россия
Россия
В. Л. Ижевская
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр»
Россия
115478, Москва, ул. Москворечье, 1
Россия
115478, Москва, ул. Москворечье, 1
Е. К. Гинтер
ГБОУ ДПО РМАПО Минздрава России, Москва; Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр»
Россия
115478, Москва, ул. Москворечье, 1
Россия
115478, Москва, ул. Москворечье, 1
Список литературы
1. Гинтер Е.К., Некоторые проблемы медико-генетического консультирования // Медицинская генетика. — 2007. — Т. 6, №5 (59). — P. 3—7.
2. Гузеев Г.Г., Семаго М.М. Медико-генетическая консультация: эмоциональное состояние и понимание информации родителями // Дефектология. — 1992. — №1. — P. 18—22.
3. Гузеев Г.Г. Эффективность генетического консультирования. — М.: ООО «Медиа Групп», 2005. — 250 с.
4. Ижевская В.Л., Козлова С.И. Медико-генетическое консультирование в России: некоторые этические аспекты // Медицинская генетика. — 2004. — Т. 3, №8. — С. 370—375.
5. Козлова С.И. Современные проблемы медико-генетического консультирования: Науч. обзор / Ред. А.Ф. Захаров. — М.: ВНИИМИ, 1983. — C. 92.
6. Козлова С.И., Айвазян Е.Б., Киртоки А.Е., Гинтер Е.К. Психологические основы медико-генетического косультирова-ния: Учеб. пособие. — М.: ГБОУ ДПО «Российская медицинская академия последипломного образования», 2013. — C. 68.
7. Семаго М.М., Семаго Н.Я. Особенности коррекционной работы с семьёй в процессе консультирования ребёнка с отклоняющимся развитием // Школа и Здоровье. — 1996. — Т. 3, №3. — С. 40—54.
8. Aalfs C.M. et al. A comparison of counselee and counselor satisfaction in reproductive genetic counseling // Clin. Genet. — 2007. — Vol. 72(2). — P. 74—82.
9. Abuelo D. Genetic evaluation and counseling for craniofacial anomalies // Med. Health R I. — 2002. — Vol. 85(12). -P. 373—378.
10. Albada A., Ausems M.G., van Dulmen S. Counselee participation in follow-up breast cancer genetic counselling visits and associations with achievement of the preferred role, cognitive outcomes, risk perception alignment and perceived personal control // Soc. Sci. Med. — 2014. — Vol. 116. — P. 178—186.
11. Austin J.C., Honer W.G. The potential impact of genetic counseling for mental illness // Clin. Genet. — 2005. — Vol. 67(2). — P. 134—142.
12. Bartels D.M. et al. Nondirectiveness in genetic counseling: a survey of practitioners //Am. J. Med. Genet. — 1997. — Vol. 72(2). — P. 172—179.
13. Biesecker B.B. Goals of genetic counseling // Clin. Genet. — 2001. — Vol. 60(5). — P. 323—330.
14. Campacci N. et al. Knowledge About Hereditary Cancer of Women with Family Histories of Breast, Colorectal, or Both Types of Cancer // J. Cancer Educ. — 2014.
15. Chieng W.S., Chan N., Lee S.C. Non-directive genetic counselling — respect for autonomy or unprofessional practice? // Ann. Acad. Med. Singapore. — 2011. — Vol. 40(1). — P. 36—42.
16. Ciske D.J. et al. Genetic counseling and neonatal screening for cystic fibrosis: an assessment of the communication process // Pediatrics. — 2001. — Vol. 107(4). — P. 699—705.
17. Dommering C.J. et al. Reproductive decision-making: a qualitative study among couples at increased risk of having a child with retinoblastoma // Clin. Genet. — 2010. — Vol. 78(4). — P. 334—341.
18. Edwards A., Elwyn G., Stott N. Communicating risk reductions. Researchers should present results with both relative and absolute risks // BMJ. — 1999. — Vol. 318(7183). — P. 603; author reply 603—604.
19. Ellington L. et al. Exploring genetic counseling communication patterns: the role of teaching and counseling approaches // J. Genet. Couns. — 2006. — Vol. 15(3). — P. 179—189.
20. Evers-Kiebooms G. et al. Family planning decisions after the birth of a cystic fibrosis child. The impact of prenatal diagnosis // Scand. J. Gastroenterol. — Suppl. — 1988. — Vol. 143. — P. 38—46.
21. Frich J.C., Malterud K., Fugelli P. Experiences of guilt and shame in patients with familial hypercholesterolemia: a qualitative interview study// Patient Educ. Couns. — 2007. — Vol. 69(1—3). — P. 108—113.
22. Givens J.L. et al. Grief among family members of nursing home residents with advanced dementia // Am. J. Geriatr. Psychiatry. — 2011. — Vol. 19(6). — P. 543—550.
23. Hanning K.A. et al. Why do women not return family history forms when referred to breast cancer genetics services? A mi-xed-method study // Health Expect, 2014.
24. Hughes C. et al. Sociocultural influences on participation in genetic risk assessment and testing among African American women // Patient Educ. Couns. — 2003. — Vol. 51(2). — P. 107—114.
25. Ibrahim N.K. et al. Premarital Screening and Genetic Counseling program: knowledge, attitude, and satisfaction of attendees of governmental outpatient clinics in Jeddah // J. Infect Public Health. — 2013. — 6(1). — P. 41—54.
26. Joseph G. et al. Efficient identification and referral of low-income women at high risk for hereditary breast cancer: a practice-based approach // Public Health Genomics. — 2012. — Vol. 15(3—4). — P. 172—180.
27. Kallmann F.J. Psychiatric aspects of genetic counseling // Am. J. Hum. Genet. — 1956. — 8(2). — P. 97—101.
28. Kessler S. Psychological aspects of genetic counseling. XIV. Nondirectiveness and counseling skills // Genet. Test. — 2001. — 5(3). — P. 187—191.
29. Kladny B. et al. Genetic counseling following the detection of hemoglobinopathy trait on the newborn screen is well received, improves knowledge, and relieves anxiety // Genet. Med. — 2011. — Vol. 13(7). — P. 658—661.
30. Langfelder-Schwind E. et al. Cystic fibrosis prenatal screening in genetic counseling practice: recommendations of the National Society of Genetic Counselors // J. Genet. Couns. — 2005. — Vol. 14(1). — P. 1—15.
31. Maruotti G.M. et al. Prenatal screening and counseling for genetic disorders // J. Matern. Fetal Neonatal Med. — 2013. — 26. — Suppl. 2. — P. 68—71.
32. Melas P.A. et al. Information related to prenatal genetic counseling: interpretation by adolescents, effects on risk perception and ethical implications // J. Genet. Couns. — Vol. 21(4). — P. 536—546.
33. Miesfeldt S. et al. Knowledge about breast cancer risk factors and hereditary breast cancer among early-onset breast cancer survivors // Fam. Cancer. — 2001. — 1(3—4). — P. 135—141.
34. Morren M. et al. Perceived genetic knowledge, attitudes towards genetic testing, and the relationship between these among patients with a chronic disease. Patient Educ Couns, 2007. 65(2). — P. 197—204.
35. Pennacchini M., Pensieri C. Is non-directive communication in genetic counseling possible? // Clin. Ter. — 2011. — Vol. 162(5). — e141—4.
36. Resta R. et al. A new definition of Genetic Counseling: National Society of Genetic Counselors’ Task Force report // J. Genet. Couns. — 2006. — 15(2). — P. 77—83.
37. Shiloh S., Avdor O., Goodman R.M. Satisfaction with genetic counseling: dimensions and measurement // Am. J. Med. Genet. — 1990. — Vol. 37(4). — P. 522—529.
38. Tercyak K.P. et al. Effects of coping style and BRCA1 and BRCA2 test results on anxiety among women participating in genetic counseling and testing for breast and ovarian cancer risk // Health Psychol. — 2001. — Vol. 20(3). — P. 217—222.
39. Tluczek A. et al. Parents’ knowledge of neonatal screening and response to false-positive cystic fibrosis testing // J. Dev. Behav. Pediatr. — 1992. — Vol. 13(3). — P. 181 — 186.
40. Toth A., Nyari T., Szabo J. Changing views on the goal of reproductive genetic counselling in Hungary // Eur. J. Obstet. Gynecol. Reprod. Biol. — 2008. — Vol. 137(1). — P. 3—9.
41. Turnpenny P., Ellard S. Elements of Medical Genetics. 14th ed. — Philadelphia: Elsevier, 2011. — P. 263—272.
42. Van Asperen C.J. et al. What do women really want to know? Motives for attending familial breast cancer clinics // J. Med. Genet. — 2002. — Vol. 39(6). — P. 410—414.
43. Weil J. Psychosocial genetic counseling in the post-nondirective era: a point of view // J. Genet. Couns. — 2003. — 12(3). — P. 199—211.
44. Weil J. et al. The relationship of nondirectiveness to genetic counseling: report of a workshop at the 2003 NSGC Annual Education Conference // J. Genet. Couns. — 2006. — Vol. 15(2). — P. 85—93.
45. Wertz D.C. Emerging risks of genetic testing // J. Med. Pract. Manage. — 2001. — Vol. 17(3). — P. 166—168.
46. Williams S., Weinman J., Dale J. Doctor-patient communication and patient satisfaction: a review // Fam. Pract. — 1998. — Vol. 15(5). — P. 480—492.
Рецензия
Для цитирования:
Баранова Е.Е., Иванова Л.Ю., Журавлева И.В., Ижевская В.Л., Гинтер Е.К. ВОЗМОЖНОСТЬ ОЦЕНКИ ЭФФЕКТИВНОСТИ МЕДИКО-ГЕНЕТИЧЕСКОГО КОНСУЛЬТИРОВАНИЯ. ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ. Медицинская генетика. 2015;14(5):3-7. https://doi.org/10.1234/XXXX-XXXX-2015-5-3-7
For citation:
Baranova E.E., Ivanova L.Yu., Zhuravleva I.V., Izhevskaya V.L., Ginter E.K. POSSIBILITY OF THE ESTIMATION OF THE GENETIC COUNSELING EFFICIENCY: REVIEW. Medical Genetics. 2015;14(5):3-7. (In Russ.) https://doi.org/10.1234/XXXX-XXXX-2015-5-3-7
Просмотров:
760
Послать статью по эл. почте 